Reactie UZ Leuven n.a.v. discussie rond ‘euthanasie bij minderjarigen’

Reactie van UZ Leuven naar aanleiding van de discussie rond ‘euthanasie bij minderjarigen’ en de studie ‘Medical End-Of-Life Decisions in Children in Flanders, Belgium’

De zorg aan het levenseinde van kinderen en jongeren,alsook de beslissingen die in die periode vaak moeten genomen worden, zijn meestal complex en delicaat van aard. De debatten die hierover gevoerd worden, vragen dan ook de nodige sereniteit en openheid, maar ook correctheid. Het nastreven van een maximale pijn- en symptoomcontrole bij het sterven van een kind verschilt in intentie, en in handelen van euthanasie. Door het debat correct te voeren slagen we er misschien in om alle beslissingen aan het levenseinde van kinderen de aandacht te geven die ze verdienen.

Correct gebruik van het begrip euthanasie

UZ Leuven wil graag aansporen om eerst en vooral in het debat een correct begrippenkader te hanteren. Euthanasie wordt gedefinieerd als ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek’. Er wordt lethale (dit is levensbeëindigende) medicatie toegediend door een zorgverlener aan een patiënt die er zelf om verzoekt. Er wordt ook duidelijk door de wet vereist dat de patiënt handelingsbekwaam en bewust moet zijn op het moment van de aanvraag, het verzoek moet vrijwillig zijn, overwogen, herhaald en niet ten gevolge van enige externe druk. De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze toestand, heeft een ondraaglijk lichamelijk of psychisch lijden dat niet verholpen kan worden en dat het gevolg is van een ongeneeslijke aandoening.

Het verzoek van ouders om hun kind pijnloos te laten gaan is niet hetzelfde als vragen naar opzettelijk levensbeëindigend handelen, maar bijna altijd een uitdrukkelijke en zeer begrijpelijke wens om in zeer moeilijke omstandigheden hun kind het laatste leed te besparen. Het is meestal een vraag naar goede stervensbegeleiding.

Vooral behandeling met comfortmedicatie

In het artikel ‘Medical End-Of-Life Decisions in Children in Flanders, Belgium’ van de heer Geert Pousset wordt gesteld dat over een periode van 18 maanden er bij 13 kinderen ‘lethale’ medicatie zou toegediend geweest zijn om vroegtijdig het leven van kinderen te beëindigen. Uit de studie blijkt dat geen van de door een arts geassisteerde overlijdens, zoals gedefinieerd in het artikel, door de patiënt zelf is gevraagd, en slechts in één geval met de patiënt is overlegd.

Een diepere analyse van de cijfers toont aan dat het geschatte verkorten van het leven meer dan één week bedraagt bij één patiënt, tussen de één tot zeven dagen bij 6 patiënten en minder dan 24 uur bij 6 patiënten. Vooral de aanwezigheid van zware symptomen en het te verwachten lijden zou de drijfveer geweest zijn om medicatie toe te dienen. ‘Artsgeassisteerd overlijden’ was het meest frequent bij jonge kinderen (waarvan acht met een leeftijd 1-5 jaar, vier met een leeftijd van 6-11 jaar en vier met een leeftijd van 12-17 jaar).

Wat de medicatie betreft, werd in één geval gebruik gemaakt van curare en barbituraten. Dus slechts bij deze ene patiënt werd daadwerkelijk overgegaan tot een doelbewust levensbeëindigend handelen. In de andere gevallen werd gebruik gemaakt van morfine, al dan niet in combinatie met benzodiazepines. Dit betekent dat de comfortmedicatie werd opgedreven om de symptomen op het levenseinde te behandelen.

Gevaar tot onderbehandeling pijnsymptomen

Algemeen verspreid bij de bevolking, maar ook binnen het artsenkorps, bestaat er nog altijd veel terughoudendheid omtrent het gebruik van goede pijnstillers (zoals morfine) en sederende medicatie (zoals valium), in het bijzonder bij kinderen. Door te stellen dat het opdrijven van deze medicatie aan de basis ligt van een ‘artsgeassisteerd overlijden’, vaak minder dan 24 uur voor het waarschijnlijke overlijden van de patiënt, wordt het gebruik van deze noodzakelijke medicatie opnieuw in een slecht daglicht geplaatst.

Uit vele studies blijkt ook dat, om allerlei redenen, de pijnsymptomen bij preterminale en terminale patiënten veelal worden onderbehandeld. Door morfine steeds opnieuw te associëren met levensverkortend handelen bestaat het reële gevaar dat deze medicatie onvoldoende wordt aangewend.

Nood aan een goede stervensbegeleiding

Er is nood aan een goede stervensbegeleiding van kind, ouders en familie. Reeds een twintigtal jaar wordt vanuit twee pediatrische oncologische centra georganiseerde ondersteuning aangeboden aan kinderen met levensbedreigende en/of levensverkortende aandoeningen. Aanvankelijk was dit gefocust op patiënten met een oncologische aandoening. Ondertussen staan deze diensten open voor alle kinderen in palliatieve zorgsituaties, ongeacht de ziekte waaraan ze lijden. Recent werd daarvoor ook vanuit de overheid een projectmatige financiering voorzien. Voorheen hebben deze projecten bijna twintig jaar uitsluitend op fondsenwerving moeten overleven. Een structurele financiering voor deze pediatrische palliatieve diensten is nog altijd ‘hangende’.

Het verder uitbouwen van deze diensten en het verder ontwikkelen en uitdragen van de al vele jaren opgebouwde expertise in zorg bij het levenseinde van jonge patiënten, is volgens UZ Leuven dan ook meer prioritair dan het debat omtrent ‘euthanasie bij minderjarigen’.

http://www.uzleuven.be/