U bent hier: Home / 2017 / Online DNA-tests verre van onschuldig

Online DNA-tests verre van onschuldig

28-03-2017
Genetica is niet langer alleen een wetenschappelijke aangelegenheid, maar ook booming business. Bij tal van online bedrijfjes kan je voor een paar honderd euro laten testen hoeveel procent Neanderthaler je bent en of je atleten-DNA hebt. Maar de resultaten stellen weinig voor én je DNA-profiel ligt te grabbel op het internet.

Genetica is niet langer alleen een wetenschappelijke aangelegenheid, maar ook booming business. Bij tal van online bedrijfjes kan je voor een paar honderd euro laten testen hoeveel procent Neanderthaler je bent en of je atleten-DNA hebt. Maar de resultaten stellen weinig voor én je DNA-profiel ligt te grabbel op het internet.

© KU Leuven | Gudrun Makelberge

Wereldwijd hebben al meer dan drie miljoen mensen een DNA-kit gekocht bij een online bedrijf. Je bestelt een kit, spuwt wat speeksel in een buisje en stuurt het op. De prijs varieert van 150 tot 1.500 euro, plus verzendingskosten, al naargelang je iets heel specifieks laat testen of je hele genenverzameling in kaart laat brengen.

Wat kan je zoal laten testen? Alles wat te maken heeft met genetische afstamming. Ben je gepassioneerd door genealogie en wil je de takken van je stamboom verder invullen? Hoop je stiekem familie te zijn van Marilyn Monroe of Elvis Presley, of wil je weten of je een Viking, Kelt of Germaan onder je voorouders hebt? Je kunt ook je medische risico’s laten testen. En zelfs je achterdocht: ben jíj misschien de vader van dat kind? En als je vermoedt dat je partner vreemdgaat, kan je een onderbroek laten onderzoeken op vreemd DNA …

Of het sop de kool waard is, is nog maar de vraag. Evolutionair geneticus Maarten Larmuseau (Laboratorium voor Forensische Genetica en Moleculaire Archeologie) en bio-ethicus Pascal Borry (Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht) namen een veertigtal bedrijfjes onder de loep. Ze lieten ook hun eigen DNA testen via verschillende sites.

Familiefeestje

Hun experiment toonde aan dat de kwaliteit van de tests vaak te wensen over laat. Als je te horen krijgt dat je 2,3 procent Neanderthaler-DNA hebt, is dat misschien een leuk weetje om op een familiefeestje te vertellen. Maar inhoudelijk stelt het niks voor, zegt Maarten Larmuseau. “Élke West-Europeaan heeft één à drie procent Neanderthaler-DNA. Wat zorgwekkender is: de resultaten van de tests spreken elkaar tegen. Mijn eigen voorouders zijn volgens de ene test afkomstig uit Scandinavië, volgens een andere uit Groot-Brittannië en volgens een derde uit Midden-Europa. Om nog te zwijgen van de gevolgtrekking dat ik een Kelt of Germaan tot mijn voorouders kan rekenen: biologisch en historisch gezien is dat pure onzin.”

Maar kan een DNA-test voor ziektes dan niet waardevol zijn? “Vreemd genoeg wordt er niet op de typische erfelijke ziektes getest, maar op aandoeningen als obesitas of hart- en vaatziekten. Je kan je DNA ook laten testen om fitnessadvies op maat te krijgen of om te weten of je een sprinter- of marathonlopertype bent. Maar in al die gevallen spelen niet alleen de genen, maar ook de leefomstandigheden een grote rol: een genetische test werkt daarvoor niet zo goed”, vertelt Borry.

Maarten Larmuseau: "Ik ontmoet geregeld mensen van wie het leven overhoop is gehaald door zo’n ‘onschuldige’ DNA-test: hun vader blijkt niet hun biologische vader, of hij heeft ooit een scheve schaats gereden."

Een bijkomend probleem is dat een leek de resultaten nauwelijks kan interpreteren. “We krijgen op ons labo dagelijks mailtjes van mensen die niet weten wat ze met de resultaten moeten”, zegt Larmuseau. “De uitslag is vaak heel vaag en abstract, soms niet meer dan een lijst lettertjes – die van het DNA. De online bedrijfjes verwijzen hun klanten door naar andere bedrijfjes die de ruwe data voor jou ontcijferen. Dan passeer je uiteraard weer langs de kassa.”

Kwetsbaar

Maar het echte probleem van deze recreationele genetica is dat je zowel jezelf als je naaste en verre familie in een kwetsbare positie brengt. Bij alle bedrijven komt je DNA-profiel immers in een online databank terecht. “Je DNA wordt steeds vergeleken met dat van andere deelnemers en je krijgt een lijst namen van je verwanten. Bij mij waren dat achterneven in de vijfde of zesde graad, geen naaste familie dus”, vertelt Borry. Maar het kan wel degelijk dichter bij huis komen, waarschuwt Larmuseau. “Wat als je naast je zogenaamde Vikinggehalte – wetenschappelijk gezien nonsens – ook de melding krijgt dat je een halfbroer of -zus hebt? Bij zo’n directe match kloppen die tests wel.”

“Ik ontmoet geregeld mensen van wie het leven overhoop is gehaald door zo’n onschuldig lijkende DNA-test: hun vader blijkt niet hun biologische vader te zijn, of hij blijkt spermadonor te zijn geweest of heeft ooit een scheve schaats gereden. Dat is voor de meesten een psychologische shock. Daar waarschuwen de verkopers van die commerciële DNA-tests zelden voor.”

Pascal Borry: "Een spermadonor hoeft zelf niet in de databank te zitten. Als een kind en een neef van hem erin zitten, is dat al voldoende om de match te vinden."

Wie meedoet, doet dat dus willens nillens met de hele familie. “Een spermadonor hoeft zelf niet in de databank te zitten. Als een kind en een neef van die donor in de databank zitten, is dat al voldoende om de match te vinden. Dat betekent dat fertiliteitscentra de anonimiteit van spermadonoren niet voor 100 procent kunnen garanderen. Dat zouden ze moeten melden”, vindt Borry.

Grijze zone

De onderzoekers tillen er ook zwaar aan dat je zonder probleem het DNA van minderjarigen kan laten testen. “Er is geen minimumleeftijd en er wordt niet om toestemming gevraagd, terwijl zo’n test grote gevolgen kan hebben voor een kind. Mannen die vermoeden dat ze niet de biologische vader van hun kind zijn, kunnen bijvoorbeeld gewoon hun DNA en dat van hun kind opsturen. Dat allemaal zonder medeweten van de moeder of het kind, ook al is dat in sommige landen verboden. In een medische context zijn DNA-tests strikt gereglementeerd, maar deze recreationele genetica zit in een grijze zone.”

Toch kan zo’n test interessant zijn, geeft Larmuseau toe: “Bijvoorbeeld voor Afro-Amerikanen die de afkomst van hun voorouders willen traceren, of voor adoptie- en spermadonorkinderen. Die mensen zijn doelbewust op zoek. Maar de meesten doen het voor de fun en rekenen niet op onaangename verrassingen.”

DNA te koop

Je geeft dus de genetische privacy van jezelf en je familie op. Bovendien zijn DNA-profielen handelswaar geworden, vervolgt Larmuseau. “Wetenschappers en forensici die op zoek zijn naar misdadigers, snuisteren ook in die databanken. Dat lijkt misschien nog te verantwoorden. Maar sommige online bedrijfjes verkopen hun databanken aan verzekeraars en farmaceutische bedrijven. Die krijgen zo niet alleen je DNA-profiel, maar ook informatie over je levensstijl. Want bij een afstammingstest moet je vaak ook een heleboel bijkomende vragen invullen, over je gezondheid bijvoorbeeld. Uiteraard zijn die gegevens vaak niet alleen bestemd voor wetenschappelijke doeleinden …”

“In de meeste gevallen zijn online DNA-testen genetische astrologie”, besluit Larmuseau. “Al zal de wetenschappelijke kwaliteit van die tests in de toekomst wel verbeteren. En blijkbaar beantwoorden ze aan een behoefte. Die bedrijfjes spelen handig in op het feit dat onze afkomst ons fascineert. Maar DNA is niet geschikt om de woonplaats van een specifieke voorouder te achterhalen. Als je echt meer wil weten over je afkomst, leer je meer door je stamboom op te stellen. Dat vergt meer moeite dan een paar muisklikken en een DNA-staaltje opsturen. Maar het vertelt je veel meer over het leven van je voorouders. En wie zich toch aan een online DNA-test waagt: weet dat je misschien de doos van Pandora opent, voor jou en je familie.”

 

Royaal DNA

Op vraag van het VTM-programma Royalty onderzocht Maarten Larmuseau een reliek van koning Albert I: met bloed besmeurde boomblaadjes die omwonenden in 1934 na het klimongeval van de vorst verzamelden in het bos aan de voet van de rotsen van Marche-les-Dames. Het DNA uit dat bloed vergeleken de onderzoekers met DNA van twee nog levende familieleden van Albert I. Zo konden ze bevestigen dat het wel degelijk om het bloed van de koning gaat. Historisch interessant, want de identificatie neemt een aantal complottheorieën over de dood van Albert I de wind uit de zeilen.

Maar dergelijk genetisch stamboomonderzoek confronteert wetenschappers ook met heel wat ethische vragen. Het is immers de gewoonte om in genetische studies alle data vrij te geven, zodat collega-wetenschappers de kwaliteit van het onderzoek kunnen controleren. Maarten Larmuseau haalt het voorbeeld aan van een onderzoek naar het adellijk geslacht Bourbon, dat hij samen met professor Jean-Jacques Cassiman uitvoerde. “De informatie over de genetische profielen staat in het artikel en is publiek toegankelijk. We zagen online bedrijfjes opduiken waar je kan laten testen of je een Bourbon-nazaat bent, en dus familie van de Franse en Spaanse koningen. De nodige informatie hebben ze gewoon uit ons artikel gehaald.”

Dat wilden de onderzoekers in het geval van Albert I vermijden. “En we wilden ook de privacy van alle betrokkenen en nog levende verwanten beschermen”, voegt Borry toe. “Uiteraard gaf Albert I nooit zijn toelating om een genetisch profiel op te stellen. Bovendien kan je via dat profiel ook heel wat gevoelige informatie vrijgeven: bijvoorbeeld over een genetische mutatie die gelinkt wordt aan onvruchtbaarheid of een geestesziekte. En een genetisch profiel kan uiteraard gebruikt worden om de verwantschap van buitenechtelijke kinderen in de familie te verifiëren – denk aan Delphine Boël. Ook al gaat het om een bloedstaal van tachtig jaar oud, dat kan nog altijd gevolgen hebben voor levende familieleden.”

Omdat de onderzoekers zich met de resultaten enkel wilden richten op de identificatie van de bloedsporen, gingen ze extra voorzichtig te werk. “Wij hebben bewust vermeden om onverwachte resultaten uit het DNA af te leiden”, legt Larmuseau uit. “En de genetische profielen zijn niet gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift, maar wel gecontroleerd door onafhankelijke experten. Die aanpak zie je nu meer en meer: wetenschappers zijn zich gelukkig steeds meer bewust van de mogelijke privacyproblemen bij publicatie van genetische profielen.”


Ilse Frederickx, Illustraties: © KU Leuven | Gudrun Makelberge